8-800-1000-510 по России бесплатно
Группа компаний «Смайл» продолжает поддерживать «Ассоциацию содействия больным синдромом Ретта» и благотворительный фонд «Окно в НАДЕЖДУ»
4 Февраля 2015

30 января в Общественной палате Российской Федерации прошла пресс-конференция, которая была посвящена редкому генетическом заболеванию – синдрому Ретта, и круглый стол «Медицинская и социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта».

В ходе пресс-конференции обсуждались вопросы положения детей с синдромом Ретта в России и их семей, реестр детей с Синдромом Ретта, реабилитационные и образовательные услуги для детей с синдромом Ретта в России и за рубежом, научные исследования в России и мире.

Фото 1.jpg

Одним из главных событий пресс-конференции стало объявление о проведении в Казани Мирового конгресса по синдрому Ретта в 2016 году под председательством ректора Казанского медицинского университета, доктора медицинских наук, профессора Алексея Созинова.

По словам Алексея Созинова выбор в пользу Казани был не случайным, в 2011 году РТ проводила Европейской конгресс по вопросам связанным с синдромом Ретта, который объединил ученых, врачей, представителей власти, педагогов, психологов, социальных работников, благотворителей из России, стран СНГ и Европы.

Мероприятие была инициировано Общественной палатой Республики Татарстан, «Российской Ассоциацией синдрома Ретта» и благотворительным фондом «Окно в НАДЕЖДУ» в попечительский совет, которого входит Виталий Тимуца, генеральный директор Группы компаний «Смайл». Группа компаний «Смайл» активно поддерживает деятельность «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта» и благотворительного фонда «Окно в НАДЕЖДУ».

фото 3.jpg

В пресс-конференции приняли участие Вера Звонарева - известная теннисистка, учредитель «Российской Ассоциации синдрома Ретта» (Москва, человек мира); Thomas Bertrand - председатель Европейской Ассоциации синдрома Ретта (Париж); Иван Юров – председатель научного комитета Мирового конгресса по синдрому Ретта 2016 года (Москва). Доктор биологических наук, профессор кафедры медицинской генетики Российской Медицинской Академии Последипломного Образования (РМАПО), заведующий лаборатории молекулярной генетики мозга Научного Центра Психического Здоровья Российской Академии Медицинских Наук; Ольга Тимуца – директор Ассоциации содействия больным синдромом Ретта (Казань), заместитель председателя Комиссии по вопросам социальной политики Общественной палаты Республики Татарстан, доцент, кандидат социологических наук; Ирек Зиннуров – член Общественной палаты Республики Татарстан.

В ходе круглого стола, который был организован после пресс-конференции, участники обсудили текущие состояния дел и проблемы социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, членов их семей.

В заседании круглого стола приняли участие: члены Совета Федерации, члены Общественной палаты России и Общественной палаты Татарстана, представители органов исполнительной власти России и Татарстана, научные работники и специалисты сфер здравоохранения и социальной работы, пациентских организаций, родители детей с синдромом Ретта.

IMG_3037.JPG



Возврат к списку